Septembre 2022, lancement officiellement de RareSim, la nouvelle plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares.
En mai 2021, SimforHealth répondait à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » porté par Coalition Next en proposant la création d’une plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Acteurs déjà engagés dans la recherche et l’innovation thérapeutique pour traiter les patients atteints de maladies rares, Ipsen, Novartis, Pfizer et Takeda, membres de Coalition Next, avaient décidé de soutenir ce projet.
En France, avec plus de 7 000 pathologies identifiées et 3 millions de patients atteints, la construction de cette plateforme permet d’agir en étant plus impactant face aux problématiques qu’elles engendrent. De plus, accompagner les professionnels de santé dans le diagnostic précoce des maladies rares est un enjeu majeur de santé publique et une priorité pour la recherche. C’est pour cela que les acteurs de l’écosystème maladies rares s’unissent afin de mettre en place des solutions innovantes.
C’est donc en septembre 2022 que SimforHealth annonce le lancement officiel de “RareSim”. L’objectif de cette plateforme est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques. De cette manière, ces contenus ont pour vocation à visée d’information et d’éduquer le réseau médical non spécialisé. En particulier, ils visent à sensibiliser à « la culture du doute » pour lutter contre l’errance diagnostique.
En recréant une situation de soin en 3D, le simulateur numérique offre une immersion réaliste dans une expérience professionnelle. L’utilisateur se retrouve ainsi confronté à une situation qu’il n’aurait pas rencontrée pendant son parcours universitaire ou professionnel. En prenant la place du médecin, il interagit avec un patient virtuel de manière similaire à la vraie vie. Il peut échanger avec le patient, accéder à son dossier médical, effectuer un examen clinique et le suivre lors de consultations ultérieures. Cette approche permet une pratique clinique virtuelle, offrant ainsi un environnement d’apprentissage sûr et interactif. L’utilisateur peut ainsi développer ses compétences et sa confiance dans la prise en charge des patients.
Dès le lancement officiel de RareSim, deux simulateurs numériques sont déjà disponibles. Avec une thématique forte qui se dégage de ces premiers exemples : la culture du doute. Le but est d’inciter les professionnels de santé non spécialisés à s’interroger sur les maladies rares et ainsi mieux les identifier.
La plateforme sera enrichie très prochainement et régulièrement avec des nouveaux simulateurs qui permettront d’illustrer des cas originaux de patients atteints de maladies rares.
L’implication de professionnels de santé est donc centrale dans la conception de ces outils de simulation numérique. En effet, ils prennent en charge quotidiennement les patients atteints de maladies rares. Cette collaboration est essentielle pour l’équipe de SimforHealth et pour les partenaires qui soutiennent cette initiative. Elle permet de garantir le succès du lancement officiel de RareSim.
Les contenus respectifs des simulateurs ont été créés par des professionnels de santé sensibles à la démarche pédagogique proposée et très impliqués dans le domaine des maladies rares.
En s’appuyant sur des cas concrets et réalistes de patients imaginés par ces médecins, ces simulateurs contribueront à entretenir la culture du doute essentielle aux professionnels de santé pour limiter l’errance diagnostique souvent dévastatrice pour les patients.
Agir conjointement pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares
“RareSim” est une plateforme collaborative et évolutive. Pour cela il est essentiel de s’entourer de tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares et de permettre à chacun de participer au projet et de développer des simulateurs numériques sur une thématique qui lui est propre.
Filières des maladies rares, professionnels de santé, institutions, associations de patients, industriels de santé … ont tous un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
