RareSim – Réduire l’errance diagnostique

À propos de RareSim

RareSim, c’est la première plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Initiée par SimforHealth, l’ambition de cette plateforme est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation dans le but de sensibiliser le réseau médical non spécialisé afin de lutter contre l’errance diagnostique.

1 Millions
De patients en France
1 000
Pathologies identifiées
0 années
D'errance diagnostique pour plus d’1/4 des patients

Soutenu par :

Les origines de RareSim

Parce que les maladies rares sont souvent graves et évolutives, la mise au point des solutions innovantes, au-delà des médicaments, représente un enjeu essentiel de la prise en charge des malades. C’est donc dans ce contexte que SimforHealth a répondu à l’appel à projets « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » portée par « Coalition Next » en proposant la création d’une plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. 

L'objectif de la plateforme

Cette plateforme a pour but de sensibiliser les professionnels de santé aux différentes maladies rares en commençant par un premier simulateur autour de « La culture du doute ». Ces premiers simulateurs permettent de contribuer à entretenir la culture du doute nécessaire pour accélérer les délais de prise en charge des patients, éviter les erreurs de diagnostic et les traitements inadaptés et inutiles ainsi que limiter les rendez-vous médicaux.

Les acteurs de ce projet

Acteurs déjà engagés dans la recherche et l’innovation thérapeutique pour traiter les patients atteints de maladies rares, IpsenNovartisPfizer et Takeda, membres de Coalition Next ont donc décidé de soutenir le projet de SimforHealth pour apporter des améliorations significatives dans ce domaine où les besoins médicaux ne sont pas encore satisfaits.

Pourquoi soutenir collectivement ce projet ?

  • Accompagner les professionnels de santé dans le diagnostic précoce des maladies rares est un enjeu prioritaire de santé et de recherche. Ipsen s’engage avec d’autres acteurs de l’écosystème maladies rares pour la mise au point de solutions innovantes. Grâce aux outils développés par SimforHealth, nous espérons réduire l’errance diagnostique et thérapeutique afin que les patients aient un accès rapide à l’expertise, l’innovation et à des soins adaptés.

    Jérôme Klein
    Directeur de la BU Head Neurosciences & Maladies rares chez Ipsen
  • Parce que le poids de la maladie est déjà un fardeau lourd à porter pour les patients et leurs familles, il est urgent de lever tous les obstacles du parcours de soin en France. L’errance diagnostique peut avoir de graves conséquences pour les personnes souffrant de maladies rares et plus largement, pour un grand nombre de pathologies. En tant qu’acteur de santé, nous avons la responsabilité d’agir, c’est pourquoi, nous sommes fiers de soutenir Coalition Next et le développement de cette plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Car nous en sommes convaincus : les nouvelles technologies permettent déjà et vont continuer à offrir un meilleur accès au diagnostic et plus largement aux soins pour les patients en France et dans le Monde.

    Photo portrait de Gaelle Recourse Richard, directrice innovation data et digital chez Novartis
    Gaëlle Recourse Richard
    Directrice Innovation Data et Digital chez Novartis
  • Se faire dépister d’une maladie rare est un parcours long et difficile pour les patients. En France, il faut jusqu’à 5 ans pour obtenir le diagnostic d’une maladie rare et seule 1 personne sur 2 dispose d’un diagnostic précis. Tarder à se faire dépister est une perte de chance pour les patients. Pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares, l’innovation digitale est également très importante. C’est pourquoi nous avons immédiatement adhéré à cette technologie et expertise pour former les professionnels de santé via un simulateur numérique.

    Photo portrait de Valérie Rizzi Puéchal, directrice de l'unité Maladies rares chez Pfizer France
    Valérie Rizzi-Puéchal
    Directrice de l’Unité Maladies Rares chez Pfizer France.
  • Au regard de l’hétérogénéité des maladies rares, il est essentiel que les professionnels de santé puissent avoir les moyens de diagnostiquer les patients dans les meilleurs délais et limiter ainsi l’errance diagnostique. Nous sommes convaincus que la collaboration entre acteurs industriels, experts du numérique et incubateur, est clé dans le domaines des maladies rares ; la plateforme numérique proposée par SimforHealth, sous l’impulsion de la Coalition Next, est un exemple concret qui va permettre aux patients de bénéficier d’une prise en charge plus rapide

    Photo portrait de Houda Tazi-Lavergne, directrice BU maladies rares chez Takeda France
    Houda Tazi-Lavergne
    Directrice BU Maladies Rares, Takeda France
  • En tant qu’opérateur et membre fondateur de Coalition Next, nous nous réjouissons des réussites de cette initiative unique. En particulier, la formation des médecins aux maladies rares, grâce à la simulation numérique proposée par SimforHealth, choisie par les membres de la Coalition, est une démonstration de la puissance et de l’efficience de notre mission collaborative.

    Photo portrait de Pascal Bécache et de Didier Tranchier, cofondateurs de Digital Pharma Lab
    Pascal Bécache et Didier Tranchier
    Cofondateurs de Digital Pharma Lab

La simulation numérique

D’après la HAS, la simulation en santé correspond « à l’utilisation d’un matériel, de la réalité virtuelle ou d’un patient dit standardisé pour reproduire des situations ou des environnements de soins…».

La simulation numérique correspond à l’utilisation d’outils tels que un ordinateur, une tablette, ou même la réalité virtuelle afin d’être confronté à un patient virtuel. Comme dans la vraie vie, vous pouvez interagir avec lui, consulter son dossier médical, pratiquer un examen clinique, et bien plus encore.

Cette méthode de simulation permet d’acquérir des automatismes, de maintenir ses connaissances afin d’être préparé au mieux à la prise en charge d’un patient en pratiquant virtuellement. C’est en étant confronté à une situation que l’on apprend réellement à la gérer.

À propos de

SimforHealth

Éditeur spécialisé dans la formation des professionnels de santé grâce à la simulation numérique.

Grâce à sa triple expertise, l’équipe développe des logiciels de haute performance technologique, scientifique, adaptés aux besoins des professionnels de santé. 

  • Expertise médicale
  • Expertise pédagogique
  • Expertise scientifique

Avec plus de 150 000 professionnels de santé formés avec ses simulateurs, SimforHealth se positionne donc en tant qu’expert de son domaine.

À propos de
Coalition Next

Une initiative unique qui permet l’accélération de projets de santé innovants pour les prestataires de soins et les associations de patients.

Portée par Digital Pharma Lab, premier accélérateur PharmaTech indépendant en Europe, dont les membres fondateurs sont les industries de santé, les structures de soins de l’AP-HP, l’Institut IMAGINE, Harmonie Mutuelle, des associations de patients. Avec le soutien de Angels Santé, ou encore des acteurs de l’innovation comme BPI France, France Digitale et France Biotech qui assure la Présidence du Comité de déontologie. 

Elle a pour mission de lancer des appels à projets sur des thématiques spécifiques afin de favoriser l’adoption de solutions de e-santé pour tous les patients. Ces solutions répondent donc à des besoins préalablement émis par les professionnels de santé et les établissements de soins. Au-delà de cette activité, Coalition Next s’engage pour la santé digitale et sa large diffusion auprès de l’ensemble des acteurs du système de santé.

Vous souhaitez contribuer ?

Participez au projet RareSim
Pour aller plus loin
En savoir plus sur le projet

Retrouvez l’interview de Amandine Jacques, Présidente du Comité des Fondateurs de la Coalition Next / Head of Customer Excellence de Takeda lors de la conférence annuelle de SimforHealth : SimforTalk 2021

 

La presse en parle