Septembre 2022, lancement officiellement de RareSim, la nouvelle plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares.
En mai 2021, SimforHealth répondait à l’appel à projet « Améliorer le dépistage et le retard du diagnostic » porté par Coalition Next en proposant la création d’une plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares. Acteurs déjà engagés dans la recherche et l’innovation thérapeutique pour traiter les patients atteints de maladies rares, Ipsen, Novartis, Pfizer et Takeda, membres de Coalition Next, avaient décidé de soutenir ce projet.
En France, avec plus de 7 000 pathologies identifiées et 3 millions de patients atteints, la construction de cette plateforme permet d’agir en étant plus impactant face aux problématiques qu’elles engendrent. Accompagner les professionnels de santé dans le diagnostic précoce des maladies rares est un enjeu majeur de santé publique et une priorité pour la recherche. C’est pour cela que les acteurs de l’écosystème maladies rares s’unissent pour la mise en place de solutions innovantes.
C’est donc en septembre 2022 que SimforHealth annonce le lancement de “RareSim”, dont l’objectif est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation dans le but de sensibiliser le réseau médical non spécialisé à « la culture du doute » pour lutter contre l’errance diagnostique.
En re-créant une situation de soin en 3D et en prenant la place du médecin, le simulateur numérique permet d’immerger l’utilisateur dans une situation professionnelle réaliste à laquelle il n’aurait pas été confronté durant son parcours universitaire ou professionnel. Il va donc être confronté à un patient virtuel comme dans la vraie vie, avec la possibilité d’échanger avec lui, d’accéder à son dossier médical, d’effectuer un examen clinique et de le suivre durant plusieurs consultations selon l’évolution de sa pathologie.
Dès le lancement de la plateforme, deux simulateurs numériques sont déjà disponibles. Avec une thématique forte qui se dégage de ces premiers exemples : la culture du doute. Le but est d’inciter les professionnels de santé non spécialisés à s’interroger sur les maladies rares et ainsi mieux les identifier.
La plateforme sera enrichie très prochainement et régulièrement avec des nouveaux simulateurs qui permettront d’illustrer des cas originaux de patients atteints de maladies rares.
L’implication de professionnels de santé qui prennent en charge chaque jour les patients atteints de maladies rares dans la conception de ces outils de simulation numérique est centrale pour l’équipe de SimforHealth et pour les partenaires qui soutiennent cette initiative.
Les contenus respectifs des simulateurs ont été créés par des professionnels de santé sensibles à la démarche pédagogique proposée et très impliqués dans le domaine des maladies rares.
En s’appuyant sur des cas concrets et réalistes de patients imaginés par ces médecins, ces simulateurs contribueront à entretenir la culture du doute essentielle aux professionnels de santé pour limiter l’errance diagnostique souvent dévastatrice pour les patients.
Agir conjointement pour réduire l’errance diagnostique dans les maladies rares
“RareSim” est une plateforme collaborative et évolutive. Pour cela il est essentiel de s’entourer de tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares et de permettre à chacun de participer au projet et de développer des simulateurs numériques sur une thématique qui lui est propre.
Filières des maladies rares, professionnels de santé, institutions, associations de patients, industriels de santé … ont tous un rôle à jouer dans l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.
