RareSim exprime son soutien au Rare Disease Day (la Journée Internationale des maladies Rares) qui se tient en ce jeudi 29 février.
Le 29 février, qui n’arrive que tous les 4 ans, est bien plus qu’une simple rareté calendaire ; c’est une occasion précieuse de rappeler la rareté des maladies rares elles-mêmes. Cette journée spéciale met en lumière l’importance de la sensibilisation et de la compréhension des défis auxquels sont confrontés les patients atteints de ces maladies singulières.
La journée internationale des maladies rares, est un événement annuel qui joue un rôle fondamental dans la sensibilisation du public, le soutien à la recherche et la promotion de l’accès aux soins pour les patients touchés par ces maladies souvent complexes. Elle offre une occasion indispensable pour mettre en évidence les défis rencontrés par ces patients et souligner la nécessité de leur prise en charge.
Dans ce contexte, des initiatives de « formation » telles que RareSim tentent d’apporter leur pierre à l’édifice afin d’améliorer le diagnostic et de la prise en charge des maladies rares. RareSim est une plateforme de simulation numérique dédiée aux maladies rares, initiée par SimforHealth. L’ambition de cette plateforme est de permettre le déploiement de contenus pédagogiques et scientifiques à visée d’information ou d’éducation dans le but de sensibiliser les professionnels de santé pour lutter contre l’errance diagnostique mais aussi mieux accompagner les patients dans le parcours de soin.
Conçue avec un ADN très collaboratif et évolutif, RareSim repose sur une approche où la participation de l’ensemble des acteurs de l’écosystème des maladies rares est primordiale. Les filières des maladies rares, les professionnels de santé, les associations de patients, les institutions, ainsi que les industriels de santé sont invités à contribuer et à développer des simulateurs numériques sur des thématiques spécifiques, chacun apportant ainsi son expertise pour améliorer le dépistage et la prise en charge des patients atteints de maladies rares.